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Syndrome d'Asperger Le syndrome d'Asperger (prononcé /aspɛʁgəʁ/) est un trouble du spectre autistique ou trouble envahissant du développement qui se caractérise, comme les autres formes d'autisme, par des difficultés significatives dans les interactions sociales, associées à des intérêts restreints et/ou des comportements répétitifs. Il n'y a pas de retard dans l’apparition du langage ni de déficit intellectuel. Bien qu'elles ne soient pas retenues pour le diagnostic, une maladresse physique et une utilisation atypique du langage sont souvent rapportées. Ce syndrome a été nommé d'après les travaux du pédiatre autrichien Hans Asperger en 1944. Ces travaux ne sont révélés qu'en 1981 par la psychiatre britannique Lorna Wing, puis traduits en anglais par la psychologue allemande Uta Frith en 1991. Ils connaissent depuis une médiatisation importante. La cause ou les causes exactes du syndrome d'Asperger restent inconnues. Comme pour les autres troubles du spectre autistique, des composantes génétiques sont suggérées. Les recherches neurologiques ont révélé des particularités dans le fonctionnement cérébral, à l'origine de déficits sélectifs de l'empathie. Lorsque le diagnostic est établi, une prise en charge pluridisciplinaire peut être proposée. L'efficacité de certaines interventions est difficile à estimer car les données sont limitées. Les thérapies comportementales se concentrent sur des déficits spécifiques : capacités de communications faibles, routines obsessionnelles et répétées, maladresse physique. La plupart des enfants s'améliorent quand ils deviennent adultes, mais les difficultés sociales et de communication persistent. De plus, les personnes atteintes sont vulnérables à de nombreux troubles de l'humeur, particulièrement à l'anxiété et à la dépression. En 2013, environ 31 millions de personnes dans le monde auraient ce syndrome. Certains chercheurs, comme Simon Baron-Cohen, et des personnes atteintes du syndrome ont posé la question de savoir s'il doit être considéré comme une différence plutôt que comme un handicap qu'il faudrait traiter ou guérir. Les limitations handicapantes, socialement en particulier, sont associées à une singularité qui se révèle parfois une compétence exceptionnelle. La fascination pour ce syndrome se traduit par de nombreuses représentations dans la culture populaire. |
MucoviscidoseLa mucoviscidose (pour mucus et viscosité) ou fibrose kystique du pancréas, est une maladie génétique touchant l'ensemble des organes revêtus d'un épithélium glandulaire. C'est la maladie génétique létale à transmission autosomique récessive la plus fréquente dans les populations de type europoïde, alors qu'elle est très rare dans les populations africaines et asiatiques. Elle est liée à des mutations du gène CFTR sur le chromosome 7, entraînant une altération de la protéine CFTR (sigle pour cystic fibrosis transmembrane conductance regulator). Cette protéine est un canal ionique perméable au chlore dont la fonction est de réguler le transport du chlore à travers les membranes cellulaires. Son dysfonctionnement provoque une augmentation de la viscosité du mucus et son accumulation dans les voies respiratoires et digestives. La maladie touche de nombreux organes mais les atteintes respiratoires sont prédominantes et représentent l'essentiel de la morbidité. La forme clinique la plus fréquente associe troubles respiratoires, troubles digestifs et troubles de la croissance staturopondérale. D'évolution chronique et progressive, la maladie s'exprime souvent tôt dès la petite enfance même s'il existe des formes frustes de diagnostic tardif. Le diagnostic biologique repose sur le test de la sueur confirmé par une identification des mutations génétiques. Le dépistage néonatal, généralisé en France depuis 2002 permet un diagnostic et une prise en charge précoce alors que le conseil génétique permet à un couple hétérozygote connu de ne pas avoir un autre enfant malade. Il n'y a pas de traitement curatif mais les progrès de la prise en charge ont permis d'améliorer la qualité et l'espérance de vie des patients ; ainsi en France, l'espérance de vie à la naissance est passée de 7 ans en 1965 à 47 ans en 2005. Connue depuis le Moyen Âge, la maladie est décrite scientifiquement par le pédiatre suisse Guido Fanconi en 1936. Elle est identifiée deux ans plus tard par Dorothy Hansine Andersen comme une entité pathologique atteignant le pancréas d'où son nom historique de fibrose kystique du pancréas. Elle conserve ce nom en anglais : cystic fibrosis. |
Temple Grandin Temple Grandin (Boston, ) est une scientifique américaine, professeur de zootechnie et de sciences animales à l'université d'État du Colorado, et docteur et spécialiste de renommée internationale dans cette même discipline. Devenue très médiatique, elle est probablement l'une des personnalités autistes les plus célèbres au monde. Mary Temple Grandin a été diagnostiquée avec des « dommages cérébraux » à l'âge de deux ans, et n'a pas parlé avant l'âge de trois ans et demi. Une prise en charge précoce lui a permis de progresser, de suivre sa scolarité jusqu'en doctorat, puis de vivre de son métier. Elle est également connue pour être la première personne autiste à avoir témoigné sur son expérience de vie dans des autobiographies, Ma vie d'autiste en 1986 et Penser en images en 1995. Elle fait régulièrement appel à des techniques de scanographie, qui ont révélé le fonctionnement et la structure particulière de son cerveau spécialisé dans la pensée visuelle, une recherche publiée dans l'ouvrage Dans le cerveau des autistes, en 2013. S’impliquant pour la défense du bien-être animal, plaidant pour une meilleure prise en compte de la souffrance animale pendant l'élevage et l'abattage, en s’opposant aux abattages rituels et à l'élevage en batterie, elle monte en 1980 une entreprise d’ingénierie et de conseils sur les conditions d'élevage des animaux de rente, qui fait d’elle une experte en conception d'équipements pour le bétail. En 2012, près de la moitié des abattoirs à bovins d'Amérique du Nord sont équipés du matériel qu'elle a conçu ; en 2016, elle a collaboré à environ 200 articles de recherche. Elle milite également pour les droits des personnes autistes et souhaite la reconnaissance de l'autisme en tant que handicap, plutôt que maladie mentale. Dans L'Interprète des animaux, elle rapproche la perception animale de celle des autistes, notamment en termes de sensibilité à l'environnement. En se basant sur son expérience personnelle et l'observation des bovins, elle invente la machine à câlin, un appareil destiné à calmer les personnes hypersensibles. Oliver Sacks a contribué à la faire connaître grâce à son ouvrage Un anthropologue sur Mars, reprenant une phrase qu'elle avait utilisée pour décrire sa sensation de décalage en tant qu'autiste vivant parmi des personnes non-autistes : Different, not less! (« Différent(e), pas attardé(e) ! »). L'actrice Claire Danes l'incarne dans un téléfilm semi-biographique produit par HBO, sorti en 2010. Elle a été récompensée de très nombreuses fois pour son double investissement en faveur des animaux et de la connaissance de l'autisme, lui valant d'être qualifiée de « voix des sans-voix ». |
Gare du Val d'Or La gare du Val d'Or est une gare ferroviaire française de la ligne de Paris-Saint-Lazare à Versailles-Rive-Droite, située sur le territoire de la commune de Saint-Cloud, dans le département des Hauts-de-Seine, en région Île-de-France. Une halte est mise en service en 1903 par la Compagnie des chemins de fer de l'Ouest pour assurer la desserte de l'hippodrome de la Fouilleuse (devenu depuis l'hippodrome de Saint-Cloud). La gare prend son nom et sa configuration actuels, en 1911, lorsqu'elle est élevée au rang de station. De 1918 à 1952, elle est le point d'embranchement d'une ligne desservant des entreprises sur Suresnes et Rueil-Malmaison et notamment un arsenal militaire. Au début des années 2000, elle est totalement rénovée avec une nouvelle passerelle et des aménagements qui en font un modèle d'accessibilité aux personnes handicapées. C'est une gare de voyageurs de la Société nationale des chemins de fer français (SNCF), desservie par les trains de la ligne L du Transilien. Elle se situe à 12,8 km de la gare de Paris-Saint-Lazare. |
Mouvement pour les droits des personnes autistes Le mouvement pour les droits des personnes autistes, également connu sous le nom de mouvement pour la culture autiste, est un mouvement social né à la fin des années 1980 à l’initiative de personnes autistes revendiquant leur droit à l'expression de la diversité humaine, tout en luttant contre l'exclusion. Les idées centrales de ce mouvement d′empowerment sont de participer à l'auto-soutien des personnes autistes et de défendre la neurodiversité, en refusant les politiques eugénistes et les représentations négatives en matière d'autisme. L'idée d'une « guérison » est remise en cause. Ce mouvement recherche une meilleure compréhension entre personnes autistes et non-autistes, ainsi que leur droit à vivre dignement parmi la société, avec les particularités dues aux troubles du spectre de l'autisme (TSA). Certains militants souhaitent pouvoir exprimer librement leurs comportements autistiques, tels que le refus de sociabilisation et les stéréotypies. D'autres soutiennent les méthodes de prise en charge de l'autisme permettant de réduire ou supprimer ces comportements. En 2004, l'association Aspies For Freedom a demandé la reconnaissance de la communauté autiste en tant que minorité culturelle. Depuis 2008, l'ONU a défini les droits des personnes autistes grâce à la convention relative aux droits des personnes handicapées, signée par 160 pays en 2016. Le mouvement compte de multiples associations, principalement de droit américain, dont la première est l′Autism Network International, fondée en 1991. La première association francophone, SATEDI, est enregistrée en 2004. En plus des messages adressés aux personnes non-autistes et aux professionnels de santé pour mieux partager leur subjectivité, les personnes autistes souhaitent participer aux politiques de santé publique qui les concernent, et organisent des réunions événementielles par et pour leur communauté. L′Autistic Pride Day, ou « journée de la fierté autiste », a été créée en 2005. Une multitude de sites web, des vidéos et une abondante blogosphère sont dédiés à ce mouvement. Temple Grandin fut la première personne impliquée, aux États-Unis. Elle est suivie par Jim Sinclair, Donna Williams en Australie, Michelle Dawson au Canada, plus récemment Josef Schovanec en France. Le militantisme en ce domaine reste surtout anglo-saxon. Certains chercheurs et professionnels de santé du domaine de l'autisme, notamment Tony Attwood et Laurent Mottron, soutiennent eux aussi la reconnaissance de l'autisme comme une différence plutôt qu'une maladie à combattre. Ces revendications font l'objet de critiques issues d'horizons variés, principalement de parents d'enfants autistes, mais aussi d'autres militants et de professionnels de santé. Ils soulignent des dérives communautaristes, le comportement de militants qui nourrissent un sentiment de supériorité, des sur-diagnostics ou auto-diagnostics d'autisme, et la nécessité du « soin » pour le bien-être et l'avenir des enfants autistes plus lourdement handicapés. Les problèmes médicaux et sociaux lourds rencontrés à cause des formes sévères d'autisme sont souvent cachés ou minimisés par ce mouvement. |
Exclusion des personnes autistes L'exclusion des personnes autistes (dont la cause est parfois désignée par le néologisme d'autismophobie) appartient au principe d'exclusion sociale d'individus jugés indésirables par une population majoritaire. Les personnes ayant des troubles du spectre de l'autisme (TSA) étaient fortement exclues jusqu'au début du XXe siècle. Les politiques publiques et les découvertes scientifiques permettent d'améliorer les interventions pour compenser le handicap et la qualité de vie depuis la seconde moitié du XXe siècle. L'ONU a affirmé les droits des personnes autistes à vivre parmi la société sans être discriminées, en 2005 et 2008. Des politiques de désinstitutionnalisation, d'intégration, puis d'évolution vers une société inclusive sont menées dans différents pays. Les pays scandinaves et anglo-saxons sont réputés les plus avancés. En 2015, le Conseil des droits de l'homme constate la persistance de violations des droits humains fondamentaux des personnes autistes dans de nombreux pays, tant en Europe, notamment en France et en Grèce, que sur le continent africain. Parallèlement, des tests de dépistage prénatal de l'autisme sont en développement. L'accès aux services de base, notamment à l'éducation, peut être difficile, sinon impossible, en raison non seulement de symptômes liés à l'autisme comme l'hypersensibilité sensorielle, mais aussi à cause de préjugés sur le handicap social. Les situations de dépendance et les internements en hôpital psychiatrique qui en résultent entraînent des coûts financiers importants, et des négations de droits humains, incluant l'utilisation de médicaments et de systèmes de contention sans consentement. Les jeunes autistes qui accèdent à l'éducation subissent souvent du harcèlement scolaire et des insultes. Des cas d'infanticides d'autistes dits « sévères » sont documentés. Les personnes autistes sont vulnérables aux agressions sexuelles, et les femmes subissent un risque de placement abusif de leurs enfants lorsqu'elles deviennent mères. L'accès à l'emploi est rare, les compétences professionnelles des adultes autistes étant fréquemment sous-estimées. Avec un fort taux d'échec à l'entretien d'embauche, leur taux de chômage atteint 75 à 91 % en Europe. Cet ensemble de difficultés entraîne des suicides, de fréquentes angoisses et des dépressions, et donc une augmentation de la mortalité des personnes autistes. Elles pourraient être alimentées par les représentations stéréotypées de l'autisme, bien que le lien soit difficile à établir. Certaines entreprises pratiquent une discrimination positive en faveur de l'emploi, notamment dans l'informatique. Le mouvement pour les droits des personnes autistes cherche à apporter des solutions pour réduire cette exclusion sociale, par la diffusion d'une philosophie de l'appartenance et la demande d'un changement de regard extérieur sur l'autisme, afin de mettre fin au rejet de la différence. |
Autisme en France L'autisme en France est marqué par un historique témoignant d'une forte influence de la psychanalyse. Avant les premières actions d'accompagnement et de définition médicale, les personnes autistes — souvent assimilées à des idiots ou, à l'image de Victor de l'Aveyron, des « enfants sauvages » — sont vraisemblablement très marginalisées et victimes de graves violences. Ces premières actions sont mises en place dans les années 1950, notamment par le Pr Roger Misès qui crée les hôpitaux de jour et conçoit la classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent (CFTMEA). L'autisme est popularisé par La Forteresse vide de Bruno Bettelheim, et les conférences qu'il donne en France dans les années 1970. Les premières mesures d'État dans ce domaine sont conduites dans les années 1990, par Simone Veil. Au début du XXIe siècle, l'approche psychiatrique française — qui assimile l'autisme à une maladie mentale d'origine psychique causée par une mauvaise relation parentale, et préconise un placement en institution spécialisée — est remise en cause par des associations de parents qui saisissent le conseil de l'Europe, en raison de l'exclusion sociale qu'elle entraîne chez ces personnes, et de la culpabilisation des parents par le corps médical. Cela conduit au rattachement de l'autisme au domaine du handicap, ainsi qu'à la mise en place de nouvelles mesures, via quatre « Plans Autisme » dans les années 2000 et 2010. Ils permettent la création d'un Centre Ressources Autisme par région française. L'ancienne classification de l'autisme comme psychose est progressivement abandonnée pour un rapprochement avec la notion de trouble du spectre de l'autisme (TSA), présente dans les classifications internationales, qui prend en compte l'apport des neurosciences et l'évolution des individus dans la société. Les Plans Autisme préconisent la désinstitutionnalisation et une éducation spécialisée adaptée, prévoyant d'augmenter progressivement le taux de scolarisation des enfants, ainsi que l'emploi des adultes. D'après les estimations les plus récentes, 0,7 à 1 % de la population française a un TSA, pour la plupart non-diagnostiqué, entraînant des degrés variables de handicap. L'équipe du CHRU de Tours fut pionnière dans l'étude de l'autisme, en particulier grâce aux travaux de Gilbert Lelord, et plus récemment de Catherine Barthélémy. Thomas Bourgeron et Laurent Mottron, exerçant au Québec, comptent aussi parmi les chercheurs français internationalement reconnus pour leurs travaux. Des parents d'enfants autistes ont pris la parole dans le cadre de débats publics ou via des autobiographies, entre autres Olivia Cattan, Danièle Langloys et Francis Perrin. Des personnes autistes, notamment Josef Schovanec, l'ont fait plus récemment, en soutenant la neurodiversité face au modèle médical. Parmi les associations agissant historiquement en ce domaine figurent Autisme France, Sésame Autisme, et l'ARAPI. La prise en compte de l'autisme en France est source de nombreuses tensions, en particulier sur la question de l'accompagnement, qui oppose les partisans d'une approche comportementale, représentés par des associations de parents et certains scientifiques cognitivistes, à ceux qui utilisent un référentiel psychanalytique, et au mouvement pour les droits des personnes autistes. Des pratiques spécifiquement françaises, telles que l'utilisation fréquente du mot « autiste » comme insulte et la sur-médication en neuroleptiques, sont source d'exclusion et de souffrance pour les personnes concernées, touchées par de nombreuses difficultés d'ordre social telles que la déscolarisation et le chômage. Les travaux récents préconisent de s'appuyer sur les centres d'intérêts spécifiques des personnes autistes afin de favoriser leur inclusion à la société. |
Controverse sur le rôle de la vaccination dans l'autisme La controverse sur le rôle de la vaccination dans l'autisme est, à l'origine, une controverse scientifique portant sur le rôle déclencheur d'une vaccination dans l'apparition des troubles du spectre de l'autisme (TSA), particulièrement forte au Royaume-Uni et aux États-Unis. Le consensus scientifique, appuyé entre autres par une méta-analyse sur un million et demi de dossiers médicaux, conclut à l'absence de preuve d'un rôle quelconque de la vaccination dans l'autisme. Trois théories ont incriminé les vaccins. La première, énoncée par le fraudeur scientifique Andrew Wakefield, met en cause le vaccin contre la rougeole, la rubéole et les oreillons (vaccin ROR), qui endommagerait les intestins et provoquerait le passage de neurotoxines dans le sang. La seconde met en cause l'adjuvant thiomersal, toxique à hautes doses pour le système nerveux central, qui provoquerait des troubles neuro-développementaux. Enfin, l'injection combinée de plusieurs vaccins a été suspectée d'affaiblir le système immunitaire et, par là, de causer l'autisme. Bien qu'une implication génétique soit démontrée, les causes exactes de l'autisme restent inconnues. Partageant une peur de la vaccination, les citoyens britanniques se sont surtout mobilisés contre le ROR, alors que les citoyens américains se sont opposés à la présence de l'adjuvant thiomersal. Ces deux courants de pensée se rejoignent au début des années 2000 pour former un vaste mouvement anti-vaccins international, organisé de manière à diffuser et soutenir la thèse d'une relation entre vaccins et autisme. Cette thèse, alimentée par des articles de presse sensationnalistes, la théorie du complot de Big Pharma et des documentaires conspirationnistes tels que Vaxxed, est partagée par un quart des parents américains en 2016. La croyance en ce lien vaccins-autisme est devenue commune aussi bien en Europe que dans le Maghreb, ou encore en Chine. La controverse a pris une dimension judiciaire, des milliers de familles américaines ayant porté plainte contre des fabricants de vaccins via le recours collectif Omnibus Autism Proceeding. Les plaintes américaines ont été déboutées en 2009, mais quelques actions de même type ont lieu en Europe. Ce mouvement anti-vaccins implique quelques chercheurs, médecins ou anciens médecins généralement non spécialistes de l'autisme et de la vaccination, tels que Henri Joyeux, des personnalités politiques telles que Donald Trump, et des célébrités médiatiques, dont l'une des plus actives est l'actrice américaine Jenny McCarthy. Cette controverse pose un problème de santé publique en raison de la baisse de la couverture vaccinale, et du retour d'épidémies de rougeole dans des pays occidentaux. |
Empathie des personnes autistesL'empathie des personnes autistes est un sujet complexe, étudié dans le cadre des recherches sur les troubles du spectre autistique (TSA). La théorie de la « mère réfrigérateur », désormais largement discréditée par les neurosciences cognitives, incriminait la mère dépourvue d'empathie pour son enfant comme responsable d'un retrait émotionnel de ce dernier. Les chercheurs britanniques Simon Baron-Cohen et Uta Frith évoquent en 1985 une absence de théorie de l'esprit, l'impossibilité pour les personnes autistes de comprendre les intentions et les émotions des autres. Les recherches ultérieures démontrent que les personnes autistes ne sont pas totalement dépourvues d'empathie, mais cette empathie se base sur un processus cognitif conscient et sur des associations logiques qui prennent peu en compte l'acceptabilité sociale, plutôt que sur des processus automatiques et sociaux comme chez les personnes non-autistes. La présence d'alexithymie, un manque de neurones miroir, un cerveau « hypermasculin », une particularité de l'amygdale, ou encore un déséquilibre entre une empathie affective surefficiente et une empathie cognitive réduite sont cités comme possible causes. Les personnes autistes montrent également peu de motivation dans les situations sociales, et pourraient présenter une empathie non-centrée sur l'être humain.
Certaines études suggèrent que les personnes autistes à haut niveau de fonctionnement expérimentent une détresse personnelle supérieure en présence de quelqu'un qui souffre. Les personnes avec TSA ressentent des émotions et disposent d'un accès au sens moral, contrairement aux personnalités dites psychopathes. Leur empathie particulière, avec un sens social défaillant, est cependant à l'origine de nombreux problèmes pour interagir en société. Un entraînement aux habiletés sociales permet aux personnes autistes de compenser leurs difficultés d'empathie, parfois au point de les rendre invisibles pour leur entourage à l'âge adulte, mais au prix d'un effort d'attention qui entraîne une fatigue. |
Autisme savant L′autisme savant est une notion médiatiquement et socialement construite, sur la base d'une compréhension de l'intelligence autiste par le seul prisme de l'observation de capacités dites « savantes » chez un nombre restreint de personnes. Sans être un terme médicalement reconnu, il fut décrit comme une association entre des troubles du spectre de l'autisme (TSA) et le syndrome du savant ou le surdouement, se traduisant par des compétences d'une excellence inhabituelle dans un ou plusieurs domaines, et des difficultés significatives dans d'autres, en particulier dans les relations sociales. Les estimations sont très variables, les chercheurs estimant que le savantisme concerne de 1 à 30 % des personnes avec TSA, en grande majorité des hommes avec une synesthésie, une hyperlexie et/ou une oreille absolue. À la fin du XIXe siècle, Édouard Séguin et John Langdon-Down décrivent des « idiots savants », personnes combinant de sévères difficultés et des capacités intellectuelles hors de la norme, en particulier en mémorisation. L'« autisme savant » est surtout étudié au XXe siècle par le psychiatre américain Darold Treffert. L'intelligence autiste reste presque inconnue du grand public jusqu'à la sortie du film Rain Man, en 1988, qui met en scène un personnage « autiste savant ». Ce même qualificatif est attribué à des personnes comme les jumeaux George et Charles Fin, Daniel Tammet, Josef Schovanec et Stephen Wiltshire, en raison de leurs compétences dans le calcul calendaire, la mémorisation d'images et de chiffres, l'art, ou encore l'apprentissage des langues. Les facultés d'apprentissage et la mémoire très sélective de ces personnes reposent sur la décomposition et la comparaison de structures analogues, grâce notamment à une excellente perception visuelle et à une tendance à voir les détails avant l'ensemble. Ces compétences sont restreintes à un ou quelques centres d'intérêts précis. Les recherches s'orientent sur une particularité de la structure cérébrale due à une mutation génétique dans la région du chromosome 1 humain, contribuant à une prédisposition pour ce style cognitif particulier combinant de nombreuses difficultés, y compris l'absence potentielle de langage, à une relative force intellectuelle. Cependant, aucun travail de recherche n'a pu déterminer que la pensée des personnes autistes soit différente par nature de celle des personnes non autistes, et le profil neuropsychologique des individus décrits comme « autistes savants » n'a pu être différencié de celui des autres personnes avec TSA. Le rôle joué par l’environnement familial dans le développement de ces capacités reste peu connu, de même que leur nature innée ou acquise, les deux cas ayant été rapportés. La notion d'« autisme savant » fait l'objet de critiques en raison des fantasmes qu'elle suscite, et de médiatisations peu éthiques. Sa sur-représentation médiatique influence la définition de l'autisme vers une association avec le « génie ». L'intelligence autiste reste difficile à définir, et source de confusions, car les « capacités hors normes » sont décrites comme telles en raison de leur côté inhabituel ou spectaculaire. Cette notion d'autisme savant est vraisemblablement une construction des médias et de la société, les personnes concernées ne se différenciant pas intrinsèquement des autres personnes autistes, si ce n'est par les opportunités qui leur ont été offertes pour travailler et développer leurs compétences. |
Emploi des personnes autistes L’emploi des personnes autistes est un problème sociétal récent. Ces personnes subissent l'un des taux d'emploi les plus bas parmi les travailleurs en situations de handicap, entre 76 et 90 % d'entre elles étant au chômage en Europe en 2014. La majorité des personnes avec troubles du spectre de l'autisme (TSA) souhaitent un emploi et en ont les capacités, des exemples de carrières fructueuses ayant été médiatisés. Les autistes ont longtemps été maintenus en établissement spécialisé, une majorité restant dépendants de leur famille. Les adultes autistes sont en sous-emploi contraint, et accèdent généralement à des postes peu qualifiés, de façon discontinue et à temps partiel, en environnement dit « protégé », sans que soient pris en compte leurs souhaits et aspirations. Les perspectives les plus fermées concernent les personnes non-verbales avec des troubles du comportement. Une grande variété de carrières et de postes sont potentiellement accessibles, bien que les postes nécessitant peu de relations humaines soient notoirement privilégiés, et associés à davantage de réussite. Des secteurs tels que le renseignement et le traitement de l'information dans l'armée, les métiers de hôtellerie-restauration, de la traduction-rédaction, de l'informatique, de l'art, de l'artisanat, de la mécanique ou encore de la nature, de l'agriculture et de l'élevage, sont plus particulièrement recherchés, ainsi qu'adaptés. Les problèmes rencontrés dans l'accès à l'emploi et dans l'emploi ont plusieurs explications. Généralement liés à une mauvaise communication entre employeurs et travailleurs autistes, ils découlent surtout des difficultés rencontrées par les personnes autistes pour comprendre les relations sociales et gérer leurs hypersensibilités sensorielles, et de l’intolérance des employeurs vis-à-vis de ces particularités, bien plus que de la déficience intellectuelle. De fréquentes discriminations à l'embauche ferment l'accès du marché du travail aux personnes autistes, par ailleurs souvent victimes d'une organisation du travail inadaptée. Différentes mesures peuvent être mises en place pour résoudre ces difficultés, notamment l'accompagnement à l'emploi, et l'adaptation des conditions de travail en termes de sensorialité et d'horaires. Certaines entreprises pratiquent une discrimination positive, en particulier dans l'informatique, un domaine dans lequel les personnes autistes dites « à haut niveau de fonctionnement » sont considérées comme un atout de compétitivité. |
Mortalité des personnes autistes La mortalité des personnes autistes est caractérisée par une espérance de vie réduite d'environ dix-sept ans par rapport à la moyenne. Le taux de mortalité pendant l'enfance et les débuts de l'âge adulte est significativement plus élevé que celui de la population générale. Les personnes autistes sont sujettes à de nombreux problèmes de santé, avec une forte fréquence de l'épilepsie. Les maladies et attaques cardiaques, ainsi que le suicide, jusqu'à neuf fois supérieur à la moyenne, concernent particulièrement les personnes diagnostiquées avec un autisme à haut niveau de fonctionnement. Les autres causes de mortalité sont similaires à celles de la population générale, incluant des maladies respiratoires, infectieuses et digestives, combinées à des prises de médicaments neuroleptiques qui entraînent effets secondaires et perte substantielle de santé tout au long de la vie. Des facteurs socio-économiques augmentent aussi cette mortalité. Victime d'une grande proportion d'accidents, et en particulier de noyades, la communauté autiste est, enfin, frappée d'infanticides depuis des temps très anciens. Les femmes avec difficulté d'apprentissage ont l'espérance de vie la plus écourtée. Cette mortalité précoce fait l'objet d'études et de théories diverses depuis les années 1990, concernant ses causes et les façons de la réduire, essentiellement dans les pays anglo-saxons et scandinaves. Qualifiée en 2016 de « crise cachée », elle est principalement due aux comorbidités des troubles du spectre de l'autisme, combinées à un défaut d'accès aux soins somatiques et de prise en compte de la douleur, touchant principalement les autistes non-verbaux. Une faiblesse d'ordre génétique pourrait s'y ajouter, avec de nombreuses influences environnementales. L'exclusion sociale est susceptible de mener au suicide, et une « culture du meurtre » favorise les infanticides. Une meilleure prévention de l'épilepsie, des noyades accidentelles, des maladies subites et du suicide, ainsi qu'une amélioration de la communication entre personnes autistes et personnel médical, la pratique d'un exercice physique régulier, représentent autant de pistes pour réduire cette mortalité précoce. |
Violence dans l'autismeLa violence dans l'autisme est davantage reçue par les personnes autistes qu'exprimée par elles. La supposition d'un lien entre l'autisme et les comportements violents est fréquente parmi l'opinion publique, mais aucune donnée scientifique n'établit de causalité du trouble du spectre de l'autisme dans une prédisposition à la délinquance ou aux crimes. Le taux de criminalité et de délinquance global est vraisemblablement plus bas parmi la communauté autiste que dans la population générale, bien que certains actes ciblés tels que les agressions sexuelles et les incendies volontaires puissent être plus fréquents. La violence manifestée par des personnes autistes résulte généralement d'hypersensibilités sensorielles et d'ignorance des conséquences de leurs actes, dues à des difficultés d'empathie et de compréhension des codes sociaux, plutôt que d'une volonté de commettre un acte violent, délictueux ou criminel. Les troubles associés, tels que le trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité, semblent impliqués dans les comportements violents plutôt que l'autisme seul. Le psychiatre irlandais Michael Fitzgerald a postulé l'existence d'une sous-population spécifique portée sur la violence, associant autisme et psychopathie, hypothèse qui n'a pas été scientifiquement confirmée.
Cette idée d'association entre autisme et violence concerne tout particulièrement des personnes diagnostiquées avec un syndrome d'Asperger, dont les actes ont été popularisés par des articles de presse écrite concernant des tueries de masse, en particulier Adam Lanza et Anders Behring Breivik. Les médias mentionnent aussi des troubles du spectre de l'autisme chez des tueurs en série et des cybercriminels. Les études du profil psychologique des tueurs de masse mettent en avant des intrications entre traits psychologiques classiquement associés aux prédispositions à la violence, tels que le trouble de la personnalité narcissique et le trouble de la personnalité antisociale, l'autisme pouvant être un facteur « aggravant », mais non la cause unique de ces violences. Il existe une nette intrication entre violence reçue et violence exprimée. Le phénomène social de capacitisme crée un biais dans la perception des personnes autistes, de nombreux comportements étant interprétés comme dangereux par leur entourage, tandis que la violence reçue par ces mêmes personnes est normalisée, donc invisibilisée. L'idée erronée selon laquelle les personnes autistes seraient violentes et dangereuses par nature est source d'exclusion sociale, et donc de dénis de droits pour cette population, souvent victime d'internements sans consentement et d'erreurs judiciaires. |
Aktion T4 Aktion T4 est la désignation utilisée après la Seconde Guerre mondiale de la campagne d'extermination d'adultes handicapés physiques et mentaux du régime nazi de à et qui fit de 70 000 à 80 000 victimes. Fondée sur un terreau idéologique fertile prônant une politique eugéniste active, antérieur au nazisme mais exacerbé par celui-ci, favorisée par une intense campagne de propagande en faveur de la stérilisation et de l'euthanasie, elle fut le fruit d'une décision personnelle d'Adolf Hitler, dont il confia l'exécution à la chancellerie du Führer, dirigée par Philipp Bouhler. Mise en œuvre par des médecins nazis convaincus et du personnel issu de la SS, elle se traduisit par des assassinats à grande échelle au moyen de chambres à gaz spécialement construites à cet effet dans six centres de mise à mort. Malgré les efforts déployés pour garder l'opération secrète, celle-ci devint de plus en plus connue au fil des mois, ce qui suscita des protestations qui contribuèrent à son arrêt officiel, l'objectif exterminateur que les nazis s'étaient fixé ayant de toute manière été atteint. Même si l'Aktion T4 cessa en , l'extermination des handicapés se poursuivit tout au long de la Seconde Guerre mondiale et une partie de ses exécutants participa à la destruction des Juifs d'Europe. |
Dysharmonie psychotiqueLa dysharmonie psychotique est un diagnostic médical (plus précisément une entité nosographique) en pédopsychiatrie, défini en France en 1966, réservé à des enfants et adolescents ayant un développement « dysharmonique et hétérogène » sans handicap mental. Le nom de dysharmonie évolutive est quant à lui employé pour les enfants ou adolescents qui ne présentent pas de fonctionnement psychotique ou névrotique organisé de façon régulière. L'un des aspects centraux des dysharmonies est la réversibilité potentielle de ce trouble au cours du développement de l'enfant. L'appellation de « dysharmonie psychotique » (DP) ne fait pas consensus parmi les spécialistes.
Selon les critères de la Classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent (CFTMEA), les enfants de fonctionnement DP présentent souvent des angoisses, une dépression, un retard du développement psychomoteur et des particularités ou un retard du langage. Des précocités sont possibles dans certains domaines, ces enfants et adolescents sont généralement capables de suivre une scolarité en milieu ordinaire et susceptibles d'une évolution favorable. Il existe cependant des cas de changements et d'évolutions de diagnostics vers l'autisme infantile ou la psychose déficitaire. D'inspiration psychanalytique, le concept de dysharmonie est défini dans les années 1960 et 1970 par le pédopsychiatre et psychanalyste français Roger Misès et présente une proximité nette avec la « prépsychose » de l'enfant, théorisée principalement par René Diatkine. Après une large diffusion dans L'Information psychiatrique et une reconnaissance de la clinique pédopsychiatrique française, une catégorie nosographique est officiellement créée par Misès sous le nom de dysharmonie psychotique (DP) dans la CFTMEA, en 1987. Ce diagnostic est toujours considéré comme valide dans la révision 2012 de la CFTMEA. Le concept de dysharmonie psychotique a été rapproché de celui de « dysharmonie multiple et complexe du développement », défini par le psychiatre américain D. J. Cohen en 1986. Il est absent des classifications nosographiques internationales, et n'est reconnu ni par l'Organisation mondiale de la santé, ni par l'Association américaine de psychiatrie, ni par la Haute autorité de santé. La CIM-10 classe cette pathologie comme un trouble envahissant du développement non spécifié. La DP concerne environ 30 % des enfants diagnostiqués avec troubles envahissants du développement dans les établissements de soins français. Le psychiatre Laurent Mottron et le chercheur cognitiviste Franck Ramus critiquent ce diagnostic souvent posé au détriment d'autres qui sont reconnus par la communauté scientifique internationale, et présents dans les classifications CIM-10 et DSM-V : les troubles du spectre de l'autisme et le syndrome d'Asperger. |
Équithérapie dans l'autisme L′équithérapie dans l'autisme est une intervention pour les personnes en situation d'autisme, faisant appel à un cheval ou à un poney comme médiateur. Une séance peut se dérouler à pied ou à dos de cheval. L'équithérapie constitue la plus populaire des zoothérapies en autisme. L'effet du contact avec des chevaux sur les personnes autistes n'est longtemps connu qu'à travers des témoignages isolés, tels celui de Temple Grandin, docteure en zootechnie, dans son autobiographie Ma vie d'autiste, en 1986. L'équithérapie est popularisée par le livre et le film L'enfant cheval, en 2009, dont l'auteur raconte les progrès de son fils autiste pendant un voyage en Mongolie. Depuis 2005, des études ont porté sur l'efficacité de cette intervention, passée du statut de thérapie « controversée » à celui de thérapie « prometteuse ». L'application de l'équithérapie aux personnes autistes étant récente, les études à son sujet restent limitées, bien qu'elles concluent à des réductions cliniquement significatives du handicap dans les domaines de la communication, de la perception, de l'attention et de la régulation des émotions. L'équithérapie se révélant bénéfique pour accroître la volonté, réduire l'hyperactivité et améliorer l'intégration sensorielle, la communauté scientifique s'accorde pour conclure qu'elle est la plus efficace des zoothérapies accessibles aux personnes autistes. Elle fait appel à un animal capable de répondre à des besoins particuliers à toutes les formes d'autisme, mais n'est pas adaptée à toutes les personnes autistes. De plus, les séances sont relativement onéreuses, et peuvent mobiliser beaucoup de ressources humaines.
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Neuro-tribus Neuro-tribus : Autisme : plaidoyer pour la neurodiversité (titre original : NeuroTribes The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity ; littéralement « L'héritage de l'autisme et le futur de la neurodiversité »), est un essai de vulgarisation scientifique écrit par le journaliste d'investigation californien Steve Silberman, rédigé et publié en anglais, en 2015, chez Avery, une filiale du Penguin Group. Il est traduit puis publié en français aux éditions Quanto, le . Consacré à l'histoire de l'autisme et au mouvement pour les droits des personnes autistes, il propose des portraits biographiques poétiques de personne sautistes et de médecins. Grâce à ses recherches d'archives, l'auteur théorise que les deux médecins qui ont découvert l'autisme, Leo Kanner et Hans Asperger, n'ont pas publié leurs travaux respectifs à la même époque de façon fortuite, mais que Kanner a été mis au courant des recherches d'Asperger durant la Seconde Guerre mondiale. Silberman défend également un lien entre l'autisme, les compétences en informatique et en ingénierie, et le fandom de science-fiction. Il met en évidence la nature génétique de l'autisme, dénonçant les théories scientifiquement discréditées selon lesquelles il serait causé par une mauvaise relation maternelle ou par les vaccins. Tout au long de son essai, l'auteur soutient la neurodiversité, en dressant des portraits positifs des personnes autistes, et en soulignant les défis auxquels elles doivent faire face. Il plaide pour que les dépenses médicales allouées à la recherche des causes de l'autisme le soient plutôt à l'amélioration de la qualité de vie des personnes autistes, et pour la recherche d'une société inclusive. Devenu un succès de librairie dans le monde anglo-saxon, NeuroTribes a remporté le prix Samuel Johnson de l'année 2015, en catégorie hors fiction.
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Kathleen SeidelKathleen Seidel est une bibliothécaire américaine, militante du mouvement pour les droits des personnes autistes. Ayant un enfant diagnostiqué avec syndrome d'Asperger, son père — désormais décédé — a présenté des traits similaires. Elle a créé et maintenu jusqu'en 2008 neurodiversity.com, un site complet sur la recherche consacrée à l'autisme, destiné à faciliter l'information dans ce domaine, et dont le slogan promeut la neurodiversité. Chercheuse et blogueuse, elle réside à Peterborough, dans le New Hampshire, avec son mari et ses enfants.
Elle est surtout connue pour ses enquêtes et ses écrits dans le domaine de l'autisme. Elle enquête sur le travail et la conduite d'un médecin et expert judiciaire américain, Mark Geier, et de son fils, David Geier. Ils promeuvent la chélation et la prise d'une hormone appelée Lupron pour soigner l'autisme. Cela conduit la commission médicale à mener des actions dans plusieurs États américains, puis à interdire à Mark Geier d'exercer la médecine, pour finalement aboutir à la mise en accusation de David Geier pour exercice illégal de la médecine. Kathleen Seidel a également travaillé sur la rédaction d'un ouvrage et d'un article de cryptographie. Critiquée autant qu'admirée pour ses prises de positions, celles-ci lui ont values d'être qualifiée d'« Erin Brockovich des troubles du spectre de l'autisme ». |
Nadia ChomynNadia Chomyn est une artiste autiste britannique née le à Nottingham et morte le . Considérée comme sévèrement handicapée tant intellectuellement que sur le plan moteur, elle est essentiellement connue à travers ses dessins réalistes d'enfant prodige, représentant surtout des chevaux et des coqs. Maîtrisant la perspective avec un trait extrêmement rapide et précis dès l'âge de trois ans et demi, Nadia est décrite comme une « autiste savante ». Elle suscite un intérêt dans les médias anglo-saxons et les publications de psychiatrie et d'art-thérapie à la fin des années 1970 et au début des années 1980, notamment quant à la question de savoir si les interventions pour enfants autistes peuvent entraîner une perte d'autres compétences en parallèle. Elle est suivie à l'université de Nottingham à partir de 5 ans, puis scolarisée dans un établissement spécialisé de la même ville après 7 ans. Son dessin se normalise en parallèle de son apprentissage de la parole et de compétences sociales, puis régresse à l'adolescence.
Ses dessins d'adulte restent moins élaborés que ses réalisations de petite enfance. Nadia n'a par ailleurs jamais employé de langage parlé d'une façon conventionnelle, ni pu vivre de façon autonome. Accueillie dans un institut spécialisé au début de sa vie adulte, elle meurt d'une courte maladie à l'âge de 48 ans, dans un relatif anonymat. Ses dessins sont désormais exposés au Bethlem Royal Archives and Museum de Beckenham, qui en gère les droits de reproduction. Ils sont classés parmi l'art outsider ou l'art brut. |
Dépistage prénatal de l'autismeLe dépistage prénatal de l'autisme est l'ensemble des pratiques médicales ayant pour but de détecter in utero l'autisme chez l'embryon ou le fœtus, majoritairement via des microdélétions chromosomiques. En cours de développement, il soulève des questions éthiques de par la grande variabilité des profils évolutifs de personnes autistes, et le risque élevé d'avortements sélectifs pouvant en découler. La première autorisation officielle de procéder à une interruption de grossesse en cas de suspicion d'autisme est accordée en Australie-Occidentale en 2013. Plusieurs méthodes ont été explorées : mesure d'hormones dans le liquide amniotique, IRM, recherches de mutations génétiques spécifiques. La plus fiable est l'analyse des puces à ADN chromosomiques. Le dépistage d'une mutation spécifique peut s'effectuer via un prélèvement sanguin depuis 2019, bien que la nature polygénique de l'autisme rende ces tests peu fiables. Un nombre croissant de centres de diagnostic prénatal proposent ces tests, dont celui de l'hôpital américain de Paris.
Les intentions d'avortement sélectif sont variables selon les pays et les cultures concernés. Fin 2019, deux tiers des mères taïwanaises d'enfants autistes sont favorables à l'accès à ces tests, et plus de la moitié demandent l'interruption de leur grossesse en cas de suspicion de trouble du spectre de l'autisme (TSA). La majorité des parents sont favorables à ces tests, considérant qu'il leur revient d'effectuer le choix de donner naissance, ou non, à un enfant autiste. Quelques professionnels de santé, tels que Laurent Mottron et Simon Baron-Cohen, ainsi que la majorité des associations de personnes elles-mêmes autistes, dénoncent le risque eugéniste lié à la commercialisation de ces tests. L'ONU adresse un avertissement officiel fin 2019, quant au risque d'appauvrissement de la diversité humaine qui pourrait découler d'un nombre élevé d'avortements sélectifs ciblant l'autisme. |
Eugénisme en France L'eugénisme en France, malgré son échec politique sous la Troisième République, connaît un développement théorique précoce et abouti. Cette idéologie eugéniste médicale préconise la formation d'une élite humaine sous la conduite de l'État français dès la fin du XVIIIe siècle. La connaissance subséquente des théories de l'anthropologue et statisticien britannique Francis Galton, premier théoricien de l'eugénisme, mène à la création de la Société française d'eugénique en 1913. Bien que de nombreuses demandes de mesures interventionnistes soient portées par les théoriciens français de l'eugénisme jusque durant la première moitié du XXe siècle, cette idéologie a peu d'incidences sur les citoyens français, au contraire de ceux des pays anglo-saxons et du Troisième Reich. Une seule loi d'inspiration eugéniste est adoptée en France, celle établissant le certificat prénuptial obligatoire, sous le régime de Vichy. Les raisons de cet échec, multiples, sont plus particulièrement liées à l'influence du catholicisme, au néo-lamarckisme, et à la dépopulation consécutive aux guerres. Les deux propagateurs d'idées eugénistes les plus connus sont le prix Nobel de médecine Charles Richet, président de la Société française d'eugénique et qui promeut la mise à mort des enfants handicapés, et Alexis Carrel, qui dirige la Fondation française pour l'étude des problèmes humains sous le régime de Vichy. Le puériculteur Adolphe Pinard monte un ambitieux projet de contrôle de la procréation. Le médecin militaire Charles Binet-Sanglé propose la création d'un « haras humain », et le gazage des « tarés ». Malgré le procès des médecins nazis à Nuremberg pour crime contre l'humanité, l'idéologie eugéniste continue d'être brièvement défendue par le biologiste Jean Rostand durant les années 1950, l'absence de connaissance des atrocités commises au nom de l'idéologie eugéniste sur le sol allemand n'entraînant que peu de condamnations officielles de ces pratiques en France. L'émergence d'une nouvelle forme d'eugénisme, en France comme dans d'autres pays occidentaux, questionne l'éthique des pratiques médicales depuis les années 1990, en particulier depuis l'affaire Perruche. Avec l'adoption de la première loi de bioéthique en 1994, la France condamne officiellement toute pratique de sélection eugénique collective, au titre des « crimes contre l'espèce humaine » ; cependant, ce pays autorise une sélection individuelle des naissances. Le débat autour de l'eugénisme se réactive à travers des questionnements liés à des pratiques médicales telles que le diagnostic prénatal (DPN), le diagnostic préimplantatoire (DPI), et la forme d'avortement sélectif définie comme interruption médicale de grossesse (IMG) dans les lois françaises, autorisée à tout moment en cas de suspicion de maladie génétique ou de handicap graves. Les futurs parents peuvent éviter de donner naissance à des enfants suspectés ou détectés porteurs de handicaps tels qu'une trisomie 21 ou un nanisme, différentes personnes concernées par ces handicaps estimant que la disparition de ces catégories humaines relève de l'eugénisme. Ces questions donnent lieu à de longs débats entre médecins, éthiciens, philosophes, responsables associatifs et personnalités politiques ; elles influencent aussi les révisions de lois de bioéthique en France. |